Giovani Guerrieri

Dalle pagine di un romanzo alla volontà di fare qualcosa, di concreto, organizzando iniziative per mettere insieme ragazzi ammalati di cancro, per evitare di dover affrontare la malattia da soli…

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“Gli altri siamo noi” prosegue il suo viaggio tra le piccole associazioni e cooperative solidali che operano nella nostra penisola, questo mese – dalla “voce”  della presidente Maricla Pannocchia – vi presentiamo l’associazione Adolescenticancro di Rosignano Solvay.

Qual è stata la “scintilla” che ha portato alla fondazione della vostra associazione e quali sono i suoi fini principali?

Da sempre mi piace scrivere e nel 2014 ho scritto un romanzo che racconta la storia di amicizia fra due adolescenti, di cui una malata di leucemia. Non sapevo niente su quest’argomento così, per la stesura del romanzo, mi sono messa a svolgere delle ricerche. Mi sono ritrovata a leggere storie di ragazzi malati, a guardare i loro video, aspettandomi di trovarvi rabbia, dolore (fisico e mentale), morte… e, nonostante in quelle storie, ovviamente, si parli di tutti questi aspetti, essi vengono messi in secondo piano dalla forza, dalla resilienza, dall’amore per la vita di questi ragazzi. Ne sono rimasta così colpita che mi sono detta: “Che cosa posso fare, nel mio piccolo, per loro?”. Senza neanche sapere che in realtà sarebbero stati loro a fare tanto per me, cambiando completamente il mio modo di vedere e vivere la vita. Non avendo qualifiche né in ambito medico né in ambito psicologico o sociale, ho pensato di fare l’unica cosa che potevo ovvero organizzare iniziative, rigorosamente gratuite, per raggruppare questi ragazzi e far sì che nessuno debba più affrontare il cancro da solo.

La rubrica “gli altri siamo noi” va alla ricerca delle piccole realtà sociali e solidali della penisola, essere “piccoli” – e quindi con un raggio d’azione in un territorio circoscritto – comporta vantaggi o svantaggi?

L’Associazione è ancora piccola sì, però il mio raggio d’azione non è così circoscritto perché alle nostre gite partecipano ragazzi da tutta Italia, hanno partecipato anche alcuni stranieri, e così i ragazzi iscritti all’Associazione in generale o i genitori che seguono la pagina Facebook e partecipano a iniziative come la nostra mostra fotografica online “(IN)VISIBILI – immagini e voci di giovani guerrieri”, raccontando le storie dei loro figli, provengono da varie zone della penisola. Per me la cosa più importante, a prescindere dalla grandezza di un’Associazione in termini di numero di beneficiari supportati, attività organizzate, finanziamenti ricevuti, numero di volontari o staff coinvolti e via dicendo sta nel cuore. So che la mia Associazione magari non può ospitare 100 ragazzi in un’unica gita, e neanche in tutte e tre le gite messe assieme, però ci sono tanti modi di fare la differenza e di stare vicino alle persone, per esempio io utilizzo molto i social per comunicare sia con i ragazzi sia con i genitori che magari a volte hanno bisogno di sfogarsi o che mi chiamano al telefono per parlare del loro figlio, che spesso non c’è più. Ogni ringraziamento, ogni parola uscita dal cuore di questi ragazzi e genitori per me rende grande quello che faccio e, di conseguenza, rende grande la mia Associazione.

Quale progetto e/o attività può essere definito il vostro “fiore all’occhiello” e quale sperate di tirar fuori un giorno dal cassetto?

Sicuramente le gite. Si tratta di gite di più giorni, gratuite per i ragazzi partecipanti (così che chiunque voglia partecipare possa farlo a prescindere dalla situazione economica propria o della famiglia), che si tengono in Toscana, dove abbiamo sede. Finora ne abbiamo organizzata una ogni estate e una ogni dicembre, e quest’anno per la prima volta ci sarà anche la gita primaverile in un fine-settimana di marzo. Queste gite hanno lo scopo di raggruppare ragazzi e ragazze fra i 13 e i 24 anni, che hanno o hanno avuto una malattia oncologica, perché possano conoscere altri ragazzi in situazioni simili, confrontandosi e facendo amicizia ma soprattutto perché possano vivere nuove esperienze, divertirsi e vivere momenti lontano dalla realtà quotidiana della malattia. Di progetti che sono sogni nel cassetto ne ho a centinaia! Chi mi conosce sa che sono un vulcano d’idee… però intanto sono orgogliosa di ciò che sono riuscita a fare finora, grazie anche all’importante supporto economico di realtà come Oliver accende un sorriso ONLUS (di Cecina, LI), che credono in ciò che realizzo.

In base alla vostra esperienza, la vita delle associazioni nel nostro paese è sostenuta oppure ci sono delle difficoltà che ne impediscono la crescita e in alcuni casi la sopravvivenza?

C’è sicuramente da fare i conti con la burocrazia e con i finanziamenti, o la mancanza di questi. Ci sono diverse cose che vorrei ma non posso fare, come partecipare a convegni in Italia e all’estero sulla tematica del cancro infantile in tutte le sue sfumature, ma la partecipazione a questi convegni ha un costo al quale bisogna aggiungere viaggio, vitto e alloggio.

Bradipodiario è un progetto che fa della lentezza, della sobrietà, della solidarietà, dell’ironia i suoi punti di riferimento, quali sono i vostri?

I miei punti di riferimento sono simili ai vostri. La solidarietà, senza ombra di dubbio, in tutte le sue forme. Ricordiamoci che, per fare la differenza, non bisogna necessariamente fare grandi cose e che la parola “dono” ha tante sfaccettature. Possiamo donare tempo, competenze, sangue o midollo osseo, denaro… Un altro punto di forza con cui concordo è lentezza, prendiamoci del tempo per godercela, questa vita, e assaporare ogni piccola cosa che ci circonda, invece di correre sempre da una parte all’altra. E poi è molto importante, per me, la determinazione: ovvero andare avanti lottando per ciò in cui si crede, anche quando sembra di lottare contro i mulini a vento, anche quando tutti sembrano remarci contro. E l’onestà. L’onestà in quello che facciamo, l’onestà con gli altri e con sé stessi. Ho imparato che la vita è troppo breve per vivere come gli altri vorrebbero che noi vivessimo, per indossare delle maschere, per fare qualsiasi cosa che non sia ciò che ci rende davvero felici, che ci fa sentire di avere uno scopo in questa nostra esistenza. E’ difficile essere davvero noi stessi, ma sicuramente la lealtà in questo senso è per me un punto estremamente importante.
Per terminare l’intervista… poneteci una domanda – vi risponderemo sul sito – e lasciamo uno “spazio bianco” per raccontarci quello che preferite…

Una domanda: Che cosa rende la vita degna di essere vissuta, secondo voi?

Grazie di cuore per avermi ospitata sul vostro sito. Invito i vostri lettori a seguirci sulla pagina Facebook “Adolescenti e cancro” (link in fondo all’articolo, è sufficiente cliccare “mi piace”) per rimanere aggiornati non solo su quello che facciamo ma soprattutto per informarsi sulla realtà del cancro infantile e dell’adolescente. Purtroppo ne sentiamo parlare raramente, e spesso in maniera tutt’altro che approfondita. Basta pensare che io ho gestito l’Associazione per un anno e mezzo prima di scoprire, navigando su gruppi Facebook stranieri di genitori con bambini oncologici, che la ricerca sui tumori pediatrici riceve pochissimi fondi e questo perché il cancro infantile è considerato “raro” e di conseguenza si preferisce investire su tumori che colpiscono più persone (ovvero gli adulti) perché ciò porta un ritorno economico. Pian piano sono venuta a sapere delle varie difficoltà affrontate dai ragazzi che hanno finito le terapie, che spesso si ritrovano ad avere effetti collaterali a breve o lungo termine causati dalle terapie stesse. Ho scoperto di realtà come la Terra dei Fuochi oppure Taranto, dove i bambini e i ragazzi (e gli adulti) muoiono come mosche a causa dell’inquinamento senza che ciò interessi chi governa il nostro Paese. Ho scoperto della realtà dei bambini e ragazzi venezuelani, che ho ospitato durante le nostre gite estive, che venivano a sottoporsi al trapianto di midollo osseo in Italia grazie a un’Associazione perché nel loro Paese non c’era questa possibilità. Adesso, dopo il caos accaduto in Venezuela, questa collaborazione è cessata, condannando adulti, bambini e ragazzi in attesa di trapianto di midollo osseo. Ho scoperto che ci sono alcuni tipi di cancro infantile con un’ottima prognosi e altri la cui prognosi non è variata in decenni, rimanendo sfavorevole… spesso quando parliamo di cancro infantile vediamo bambini o ragazzi calvi e sorridenti durante qualche attività ricreativa, ma quella è solo una faccia della medaglia. Invito le persone a informarsi davvero su questa causa, o su qualunque causa vi stia a cuore, a scavare in fondo, a trascorrere ore e ore davanti al computer e notti insonni per andare a scoprire cosa accade davvero, ciò che i grandi mass media generalmente non raccontano… solo così, solo conoscendola a fondo e conoscendo persone che la stanno vivendo o l’hanno vissuta, penso che si possa capire al meglio una causa e supportarla per poi farla nostra e diventarne portavoce. Grazie. Mettete “mi piace” sulla pagina Facebook e visitate il sito dell’associazione.

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Pagina a cura di LAURA RISSONE

Foto: adolescenticancro

Gli Altri Siamo Noi ritorna venerdì 20 marzo